这才是美国出品,ID:MIGUO0-1,作者:Natasha Bright,王燚,部分资料来源:蔡真妮,旅美作家。编辑:胡伟,校稿:荔枝。
我的母亲因胶质母细胞瘤逝世。参议员约翰·麦凯恩也在2015年1月10日也被诊断出脑癌,但在发现的六个月后就治愈了大部分。尽管母亲和麦凯恩一样患了癌症,最大的区别在于,她住在佛罗里达州,没有保险也没有医疗补助。
在患病期间,母亲过得十分艰难——事实上,她因为心理问题一直倍受困扰。她在一家自助洗衣店工作,经济上算是自给自足。虽然赚钱这件事并非她所长,但她在当时做得还不错。这都是我哥哥告诉我的,在这之前我有两年没和她联系。
当时还是我哥哥强迫她去急诊科的,据我哥哥说,当时她一直不知道自己哪里不舒服。但是有一天,发现她倒在地板上含糊不清地说她的空调坏了,那时是佛罗里达南部的夏天。
去医院后发现是致命的脑瘤。它会在眨眼间偷走你的生活,你的灵魂。我弟弟打电话告诉我发生了什么时,我说“试着治疗吧”,然后冲向医院。从那时候开始我就是她的看护,虽然我不知道该做些什么。
很多人那种有急诊服务就算是获得了医疗救助的想法是行不通的。他们有没有想过急诊结束后呢?又应该做些什么?
如果像约翰•麦凯恩一样,我母亲也接受肿瘤切除、放疗和化疗等一系列治疗的话,她是没有办法负担的,因为她没有保险。
所有人(包括医院的社会工作者)都没有告诉我,母亲所患的胶质母细胞瘤是医疗补助涵盖的88种疾病中的一种。我不得不自己弄清楚这一切,我花了将近三个月让她可以获得补助。
不幸的是,这三个月过去之后,她又因脑部的炎症被送到急诊。类固醇药物让她发胖了不少,看起来全然不像她了。我想这点对她来说非常难过,因为她很关心她看起来怎么样,还有自我价值感。能量和希望都在开颅手术中消失了,她失去了自我思考的能力。
我母亲原本可以参与迈阿密大学米勒医学院的一个临床试验项目。项目中有些成果十分喜人,更令人惊讶的是,医疗补助是涵盖它的。但她不会去,我甚至没办法带她去治疗癌症的放射科专家那里。
我没办法告诉你我取消了多少预约。我每天都会对她说,“你今天要去见一下医生。”但她每天都有不同的原因不能去,而真正的原因是,她因为害怕而不想去。她认为他们会杀死她,甚至以为我也想杀她。
母亲陷入了偏执情绪,大部分时候是在针对我。
起初只是有点预兆,但后来发作的十分频繁。但回想起来,当时我应当更宽容的,因为我们无法想象那种患病的恐惧。我希望麦凯恩议员最后的日子不是这样,我不希望任何人生命的最后是这样。
我在想,如果这几个月她有保险的话可能一切就不同了。
我就会知道该做什么,即使我不知道,我也可以打电话去问。不过这些事儿谁也说不准,但她至少能去看医生,有活得久一点的机会,而不是在急诊室或者在家里带着恐惧,等待生命一点一点地消逝。
虽然我明白,因为疾病的缘故,无论如何她都无法活很久,但如果有保险或者其他救助的手段,对她来说一切可能会容易些,会更愉快些。也许她能看到自己的孙子;也许仅仅因为那样,她也不会像当时那样如此害怕。
最后,可以说是医疗补助让她和平离开的。因为医疗补助,我能给她一些临终关怀。虽然看到她因为药物治疗一天睡24小时非常难过,但这也好过她的意识完全疯了。可以说,没有保险,加速了母亲的死亡,而医疗补助让她死得轻松了一点。
这就是我母亲患脑癌后的故事。而作为参议员约翰·麦凯恩因为有保险,故事的结局截然不同的。不过别误会我,我很高兴他活了下来,真心为他和他的家人高兴。
在我母亲被诊断出疾病三年后,也就是她去世两年半后以来,我“意外”地成为维权者中的一员,和数百万人一起抗议医疗立法(而这项政策正是被麦肯恩所在的政党提出的)。
每年有12000人被诊断出肿瘤,但没有多少人了解参议员和普通人面临的有什么区别。而我知道,我觉得我也应该告诉别人这个故事。因为医疗保健应是一种权利,而不是一项特权;优雅地死于癌症也应是一种权利,而不是一项特权。
约翰·麦凯恩在国会工作已经很长一段时间,在华盛顿特区是最受尊敬的议员之一,一定程度上来说,他有能力可以保护像我母亲这样的人免受病痛,我希望他能好好行使他的权力。
这个故事,让我突然想到另一个故事:是关于美国医生的一转念救了一家人!
在广播里听到这个故事,是一个美国的妇产科医生讲的。
他曾有个患者是个高龄产妇,在最后产检做B超时,他和B超医生都怀疑胎儿的一条腿似乎发育不良,但是他们并不能肯定。
临产时,这位产妇的胎位不正,孩子的一条腿先下来了。当他把手伸进去摸到那条小腿时,心里“咯噔”一下,明白他之前的判断是正确的,小婴儿的这条腿的确发育不良。孩子的情形很危险紧急,如果他处理不当,甚至只要动作稍微放缓些,孩子就会窒息夭折。
这时候的他,心情复杂,脑子里展开了激烈的思想斗争:
这样一个先天残疾的孩子,如果生下来,对于这个产妇和她的家庭来说,将会是多么难过的事情?会是多么大的负担啊!这女孩自己以后会有一个有质量的生活吗?她会有个幸福人生吗?
与其让她和家庭都陷入痛苦和不幸,不如就不让她出生,现在就了结了这一切,让孩子和产妇都得到解脱吧。
他手上的动作放慢了……
但在这时他脑中出现了另一个声音:
这是一条生命!你只是一个医生,不是上帝,只有尽力救人的职责,而没有决定孩子去留的权利,没有权利去做这样一个选择。
脑子里念头纷飞,迟疑只是一瞬间。他全神贯注,手上动作加快,把胎儿的小腿轻轻推了回去,人工转位,然后将孩子安全地接生了出来。
几年之后,这位医生去参加当地一个教会的慈善晚会,听到有人喊他的名字,他转过头去认出喊他的是当年的那个产妇和她的先生。他们热情地跟他握手寒暄,并跟他说等一会儿晚会结束后一定要见见他们的女儿,要让孩子认识一下她的救命恩人。女孩子一会儿要参加表演,现在已经到后台做准备去了。
演出开始了,他看到了一个七、八岁的小女孩穿着白色的礼服走上台来,虽然脚步有点跛,但丝毫不影响她宛若天使一样的纯洁美丽,她表演了钢琴独奏,曲子的难度让他大吃一惊,然后她又给唱诗团伴奏,琴声悠扬如同天籁。
旁边的人告诉他,那个女孩是个音乐天才,经常去参加各种表演,尤其是慈善义演。
演出结束后,他去和女孩的家庭会合。当父母把医生介绍给小女孩,她给了他一个大大的拥抱,脸上的灿烂笑容让他也跟着发自肺腑地大笑出声,抱着女孩将她高高举起,女孩“咯咯”地笑着……女孩父母看着这一幕,脸上满满地都是喜悦和满足。
他们一家人是那么地恩爱和幸福。
医生在故事结束时说:在那一刻,我心里十二万分地庆幸——自己当初没有去扮演“上帝”的角色。
其实很多时候,我们都在扮演别人的上帝。有时候,是因为金钱的限制,有人失去了生命;有时候,是因为别人错误的决定,有人失去了生命。人的生命和尊严在这些面前真的无法抵挡吗?虽然在死亡这件事上,每个人都是平等的,但优雅地死去也是一种权利,而不是特权。
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