不放弃才能创造更多可能,对于这句话我一直也只是当做鸡汤来听听,但是真正遇到命运的挫折之后,我却开始对这句话深信不疑。
孩子是每个家庭的天使,是每个家庭的希望,我想和大家分享的也正是和孩子有关。
我的孩子,乐乐,去年刚满六岁,和所有的孩子一样,正是天真烂熳的时候,看见路边的花红草绿会高兴得手舞足蹈,看见夜晚的星空也会在小脸上显出一脸的肃穆虔诚,看着他看世界那好奇的眼神,我觉得我们是被命运选中的幸运儿。然而过了没多久,我们的幸运却被全部夺走,生活跌落谷底,留下的只是焦虑和哀叹。
因为医生告诉我,乐乐需要摘除一只眼睛。我最美好的宝贝,很可能要失去一只眼睛。
意外降临 不敢置信
从乐乐降生开始,带给全家的就是无尽的欢声和笑语,在孩子熟睡后,只是看着乐乐,感受到乐乐在我身边清浅的呼吸,都让我觉得无比幸福。
但命运,总在人们最得意的时候给予最残酷的一击。
去年的六一儿童节前,幼儿园的老师发现乐乐总是哭闹着揉眼睛,在老师告诉我们之后,我们带乐乐去了上海的医院进行了检查,本来还以为没什么大碍,然而检查却越做越多,经过全眼底检查、CT、MRI一系列检查后,医生诊断为疑似视网膜母细胞瘤(一种常见于儿童的恶性肿瘤,是婴幼儿最常见的眼内恶性肿瘤,而且这种病常易发生颅内及远处转移,会对视力、颅内和身体其它器官造成严重的影响,甚至是危及生命)。
我和乐乐爸站在医生面前愣愣的听着医生的诊断结果,脑子里已经一片空白,几个词在意识中不断闪烁『恶性肿瘤——癌症——摘除孩子一只眼睛』。
我不能理解更不能认同自己6岁的孩子就这么被医生疑似诊断为癌症,我甚至想和医生辩驳,但是直到我看见老公在和医生严肃的商量着孩子的病情,我才意识到,这是真实的,不幸已经切切实实的落在了我们身上。就在一天之前我还以为自己拥有了全部,而仅仅一天之后,我感觉自己马上将会一无所有,而击垮我生活的,仅仅是一张医生签字的诊断书,想到这我想强忍住眼泪却已经泣不成声。从医院出来之后,我陷入了深深的恐惧和焦虑,甚至不敢去抱孩子。
尤其是乐乐眨着眼睛问我『妈妈,我们从医院回来了,可是为什么我的眼睛还是疼?』
我只能说『不是进了医院就能把病治好的呀』,我这么说本是想让孩子更懂事些,却深深的刺痛了自己的心。
乐乐下一句就问道『那我们什么时候再去医院呀,爸爸说了什么时候眼睛不疼了还带我去天象馆呢。』
每当这个时候我都不敢面对孩子那天真的眼神,我多希望可以替孩子承受这一切,可却只能看着孩子,强颜欢笑。幸好乐乐爸还是坚强的,通过朋友的介绍,我们来到了国内最好的眼科医院,就医心切的我们不惜花费5000元买了黄牛号,但专家给出的诊疗意见却仍和上海的专家一样,并指出最好的办法是进行摘除眼球手术,而且手术越早越好(晚的话有可能放疗和化疗同时进行),否则肿瘤细胞很有可能侵入到大脑细胞。可能是已经做好了思想准备,当北京的医生给出诊断之后,我们反而没有之前的慌张,甚至有些平静。仿佛在绝境面前,因为爱,人会变得更加强大。既然事实已经摆在眼前,要么接受它让我的孩子失去一只眼睛,要么改变他,为乐乐的命运创造健康的可能。
作为父母,我们怎么舍得就这样放弃希望,面对孩子,我们怎能就这样,看着他失去一只眼睛。所以我们选择了尽最大的努力再去尝试新的办法,尝试一次,再尝试一次,再尝试一次。这个过程有多煎熬,我想或许只有经历过的人才会有感受!
◆ ◆ ◆
在从医院出来后,我和乐乐爸马不停蹄的在网上翻阅各种资料,咨询各种医生朋友。信息不断的汇集,最终指引我们查到了美国纪念斯隆凯特琳癌症中心。(这个中心的David H. Abramson 教授是世界上首次成功的将化疗药物直接注射到眼部的肿瘤的发明人,开创了消除癌症细胞、保护视力并减小毒副作用的治疗先河。)
了解了详细的情况之后,我们认为David H. Abramson 教授就是乐乐的希望,然而,想要赴美就医并不容易,万一折腾一大圈最终还是一样的结果怎么办,赴美的时间会不会耽搁孩子治疗,万一病情发展更严重了怎么办,我们甚至英语无法交流,连纪念斯隆凯特琳癌症中心都联系不上,更别提这其中会产生的大笔费用……无数担心与焦虑侵吞我们信念。
既然已经看到了希望,又怎么能轻易放弃,通过其他病友介绍,我们辗转联系到了一家美国远程医疗服务机构MORE Health爱医传递。起初,经历过各种魏则西事件,莆田医院的各种新闻的冲击,我们对于通过互联网提供的医疗服务,难免抱有不信任感,但是,又确实找不到更快的其他途径,于是,我们开始半信半疑的和案例经理沟通,直到我们通过视频亲眼见到了David H. Abramson 教授,心中才略微舒了一口气。
与此同时,我也很诚挚的为我最初所抱有的不信任感表示歉意。这其实也会花费如此之大精力来完成这篇文章的原因之一。我希望,这篇文章,我个人的现身说法,可以在MORE Health爱医传递帮助我和我最宝贝的宝宝一起战胜癌症后,也帮助它在如今国内医疗服务行业比较混乱的情况下,可以更好的被患者所熟知,可以用你们先进的技术和专业的医疗服务,帮助更多的人。
赴美就医 曙光和感动
MORE Health
通过长达半小时的远程视频会诊,Abramson教授根据乐乐既往检查报告给出了完整的治疗方案,我们在北京的主治医生也亲自参与了视频会诊,认为我们能够请到美国的顶级专家为孩子直接进行会诊,是为孩子做的一件伟大的事。
Abramson教授建议乐乐尽快赴美国到纪念斯隆凯特琳癌症中心接受2次眼内介入手术化疗,每4~6周一次,若效果理想就不需要做全身化疗。眼内介入手术化疗即通过眼球内唯一的血管给予化疗药物,目前这种治疗效果最好,不良反应最小,保护视力,毒副作用小。手术后,再通过激光手术彻底清除癌细胞。在美国接受完眼内介入手术后,回国后在国内医院继续做后续的康复治疗。
这个会诊方案,既保证了乐乐能接受到目前仅有美国才有的最先进的治疗,将生存率从不到50%提升到90%以上,重要的是还能保住孩子的眼睛。 Abramson教授的会诊方案,让我们全家看到了真切的希望!
收到Abramson教授发出的赴美就医邀请函后,我们立刻办理了签证。MORE Health爱医传递的案例经理很耐心,不仅给予我们全程签证指导,帮忙安排好了纽约附近的旅馆,还贴心的给孩子准备了礼物。真的很感谢。
到了医院后,我们进行缴费注册。因为医院电脑里已经有我们提前的预约和预付费信息,账号已经在医院的财务部门有记载和显示。这一步还是很快的,所有的前台服务人员都很友善。
到了Abramson教授的办公室,我们就在等候厅里等候教授。等候厅里有小孩子玩的场所,虽然不是很大,但是有很多小孩子,这也是国外医院人性化的一面。
孩子和小伙伴们玩的很开心并在住院期间成为了好朋友。
四次检查,两次手术,乐乐的治疗很顺利,保住了右眼,同时有很大希望恢复部分视力。我们全家都十分欣慰。更让我们倍感欣慰的是,孩子在经历如此之多连大人都可能觉得难受的治疗之后,许是因为身边的人们总是如此友善,不管是主治医生,病友小伙伴,MORE Health的工作人员,并且有爸爸妈妈一路陪伴,乐乐不仅在MORE Health工作人员的帮助下进入了医院幼儿园进行学习和社区融入,更对英语学习产生了很大的兴趣,这一切让我们时时感到骄傲和自豪。
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我现在常想,人真的只有经历过苦难,才懂得珍惜眼前,不放弃坚持,才能创造更多可能。
经历了疾病带来的痛苦和焦灼,经历了无医可求无奈选择,还有无数个辗转反侧的夜,我们终于又找到了命运打开的有一个窗缝,我们遇到好医生,找到正确的治疗方案,最终让我的孩子看到了他心仪的天象馆,我觉得幸运给了我们一个不小的考验,在坚持之后又重新回到了我们身边。
而在此我要感谢Abramson教授带给我家乐乐一辈子的光明,保住了眼睛。
深深感谢MORE Health爱医传递,是它在我们徘徊在求医的十字路口时,给我们点亮了希望的火炬。 祝福你们越来越好,希望你们能给更多的患者和家人带去希望!
特别提示:
任何诊疗方案的实施及药品的使用都务必在医生指导下进行。
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2. 合法获得美国最新上市的药品并可在中美专家指导下使用(包括中国未上市的);
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